近日，国家药监局官网发布消息，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 （ALS），即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物，托夫生引发了广泛地关注。
10月17日，京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示，非常感谢国家的急速引进和药企的努力，新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望，但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者，“因为托夫生是一种基因型的药物，只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者。而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。”
工作人员还介绍，基因型的渐冻症患者只占到所有患者群体的10%左右，剩下的都属于散发的患者。“蔡磊是属于剩下90%的散发型患者。”
目前，蔡磊及其团队仍在积极推动渐冻症药物研发和治疗进展。今年，他们与多家科研机构、药企、医疗机构等进行合作，共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络。
据悉，蔡磊成立的渐冻症患者数据平台目前已经链接了近15000名患者，“这已经是世界上最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，蔡总还呼吁了一个千人志愿遗体和脑脊髓组织的捐献，也是从0到1的推动了中国渐冻症脑脊髓病理科研的样本库的搭建。”
（综合：齐鲁晚报，中华网等）
京东副总裁患上绝症，拼上全部身家只为活命，如今怎么样了？
小时候是“别人家的孩子”，长大后是各大高等学府的客座教授，身家过亿，这些都是京东副总裁蔡磊的标签。
当身体开始渐渐衰弱时，蔡磊并没有当成一回事，直到他收到医院的病危通知书时，蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。
躺在病床上的蔡磊很害怕，他还有自己的家人和团队，还有，他一定要好起来， 他下定决心，拼上自己所有的家产，不惜一切代价，寻找药物。
那么，蔡磊得的到底是什么病？为什么会花费这么多钱？他又是怎样为这个病努力呢？
蔡磊的父母很注重教育，他们让蔡磊从小就接受良好的教育，并且让他上各种兴趣班。
在这样的学习下，蔡磊的成绩一直名列前茅，是名副其实的“别人家的孩子”，那个时候他的同学甚至还觉得蔡磊是外星人，所以才会这么聪明。
与优异的学习成绩相反的是，蔡磊的家庭条件很不好。
蔡磊的父母都是普通的工人，薪资很少，为了能让蔡磊接受很好的教育，家里几乎不会在其他地方花钱。
蔡磊表示，自己小时候的衣服都是破破烂烂的，打了好多补丁，就这样还穿了好几年，玩具都是从废品堆里捡来的。
除了学习，蔡磊一无所有，但小时候的蔡磊并不知道，知识就是他最大的财富。
蔡磊的成绩一直很好，在高二那年，成功考上了中央财政大学，因为家庭很贫困，他在大学的时候一直勤工俭学。
毕业以后，蔡磊还是拼命工作，一刻也不停歇，随之而来的是各大企业向他抛来的橄榄枝，蔡磊选择在万科工作，一路晋升。
2011年，蔡磊察觉到，以后将是互联网的天下，于是他毅然决然辞职，跳槽到了京东。
当时很多人不理解他，蔡磊在万科的时候已经非常成功了，但此时的京东才刚刚成立，面对众人的阻拦，蔡磊决定坚持自己的想法。
蔡磊从来不会打没把握的仗，事实证明，蔡磊对了， 京东很快就摸索出一条属于自己的电商之路，用短短几年的时间就成功上市。
蔡磊凭借自己的能力，把京东的收益提高了30倍。 蔡磊的突出贡献也让他成为了京东的副总裁。
在此期间，蔡磊也遇到了他的妻子段睿，两个人相处了没多久就结婚了， 婚后生下了一个可爱的儿子。
段睿是一个很有能力的人，因为蔡磊很忙，她就担负起了家庭的种种琐事，让蔡磊专心上班。
家庭没有了后顾之忧，蔡磊把所有的精力都转移到了事业上，在他的带领下， 京东越来越好。
这个时候的蔡磊，无疑是所有人羡慕的对象， 在蔡磊的人生越过越好的时候，老天给他开了一个巨大的玩笑。
有一天，蔡磊正在看文件的时候，左臂突然失去知觉，文件也掉在地上，过了一小会就没事了。
蔡磊以为是自己最近太忙了，并没有把这个小插曲放在心上，很快就又投入到了工作当中。
可没过多久，蔡磊又发生了身体没有力气的状况，这一次更加严重， 当他想站起来的时候，脑袋一晕，差点倒在地上。
这次蔡磊感觉不对劲了，他跟妻子段睿谈了一下这个事，段睿听完以后，让蔡磊立马去医院检查，但是蔡磊太忙了，没什么时间。
在段睿的强烈要求下，蔡磊来到了医院，但是去了两家医院都检查不出什么问题，需要住院观察，但是蔡磊觉得太浪费时间了，就没做检查。
直到频繁地出现症状，越来越严重，蔡磊才觉得不妙 ，跟妻子一起来到了北京大学第三医院。
经过一系列的检查，蔡磊的主治医生严肃地告诉他， 他患上的是ASL ，可能大多数人单听这个名字不知道是什么，它还有一个通俗的名字：渐冻症。
我们熟知的科学家霍金就有这个病症，患上这个病以后，身体会像像它的名字一样，慢慢被冻住，逐渐地不能活动，
世界五大绝症中，渐冻症排在第一位，当今世界上并没有成功治愈渐冻症的案例， 患病的人只能在痛苦中死去。
患上渐冻症的过程很难受，并不会立即死亡，而是在接下来的几年里，身体逐渐僵硬，肌肉萎缩，后期只能躺在床上靠输液维持生命，哪里都不能动。
在这个过程中，病人会看着自己的身体一步步失去知觉，自己却无能为力， 这一点会对病人的精神造成很大的折磨。
现在世界上，只有一种治疗渐冻症的特效药，那就是“力如太 ”，价格非常昂贵， 一盒就需要4000块钱，一盒只能服用28天， 普通家庭根本负担不起。
并且， 一个人要吃18个月力如太， 才能够多活两三个月 ， 这是一笔不小的支出，面对这个价钱和效果，很多家庭只能放弃治疗。
看到这个结果，蔡磊刚开始不敢相信，要求医生再查一次，可是结果都是一样的， 他也只能接受这个残忍的结果。
蔡磊想到自己还这么年轻，儿子还那么小，他不甘心，四处寻找有没有其他的药，得出的结果都是否定的。
蔡磊想到了自己的父亲，他的父亲得了肝硬化，只47岁就撒手人寰，在生命的最后一刻，被病折磨得不成样子，蔡磊很痛心，但是他无能为力，现在患病的是自己，自己同样无力。
蔡磊得到这个结果以后，每天晚上都睡不着觉，怀疑人生，怀疑自己，后悔之前为什么要那么拼命地上班，都没有好好陪伴自己的家人 。 蔡磊一想到这就难受，忍不住偷偷流泪。
蔡磊觉得自己最对不起的就是妻子，这么多年，自己没有好好陪妻子，家里的一切都是妻子打理的，如今自己患了这种病，难道要一直拖累妻子吗？
蔡磊想了很久，最终做出了一个决定，一大早，蔡磊就把妻子叫到自己身边，对她说： “我们离婚吧。”
段睿听了这句话愣住了，她还没还得及说话，蔡磊又开了口。
蔡磊表示，自己想好了，不能一直拖累她，自己净身出户，什么也不要，把财产都留给段睿，以后段睿就要好好照顾自己和儿子。 如果遇到喜欢的人了，也可以再婚。
这个时候的蔡磊完全没有在商场运筹帷幄的神情了， 之前身上的意气风发早已消失。
段睿听完以后，眼泪夺眶而出，她抱住蔡磊，表示自己不会跟他离婚的，这个病两个人一起努力，寻找治疗的方法。
但其实两个人心里都明白，根本没有治疗这个病的方法，即使这样，段睿也不愿意跟蔡磊离婚，如果真的没办法治好，她要一直陪着蔡磊。
在接下来的日子里， 蔡磊一边吃着力如太，一边寻找其他的药 ，却始终没有结果。
蔡磊是个知识分子，在病痛的折磨下竟然开始迷信， 他找到了一个据说很准的算命先生。
算命先生经过一系列的“做法”，告诉蔡磊，说他五行缺水和金，让他改名为蔡润谦，还说他家里风水不好，非要让他搬家。
这么不科学的说法蔡磊竟然相信了，听从算命先生的说法，改了名，搬了家， 但是病情没有任何起色。
接下来算命先生还给蔡磊开了一系列的民间药方，甚至还要让蔡磊注射“高端药物”，说是国外的，保证立竿见影。
这次段睿站出来阻止，表示这是要注射进身体里面的，不知道会有什么副作用，风险太大了，她不同意。
蔡磊也有点犹豫，但是经过算命先生的一顿忽悠， 蔡磊还是瞒着段睿注射了。
注射以后，蔡磊有了很大的反应，但却是不好的反应，他发烧了， 直接烧到了39度 ，把自己折腾进医院了，从这以后，蔡磊再也不相信所谓的江湖术士了。
蔡磊消沉了一段时间，但是他又想到，现在自己还没有到最后啥也动不了的阶段，为什么要这么颓废， 霍金不是也在这个病的威胁下存活了这么多年吗？
这个病总会被人攻克的，那个人为什么不是自己？蔡磊决定不能这样坐以待毙，自己的命运掌握在自己手里，这一刻， 那个在商场上意气风发的蔡磊回来了。
蔡磊决定，他要组建一支队伍，专门研究这个病症，他在跟妻子商量过后，就开始行动。
蔡磊拿出了自己的聪明才智， 先找出大量的资料，了解目前人类对渐冻症研究的进度， 他找到了1000多篇论文一点一点看。
蔡磊的妻子毕业于北大医药专业，所以蔡磊经常会问她一些问题，段睿看到蔡磊终于振作起来，很高兴为他答疑。
因为之前蔡磊从事商业，所以段睿一直不清楚蔡磊的能力，直到现在，段睿才知道，蔡磊真的非常聪明。 蔡磊找到了很多连段睿都不知道的资料。
并且，有些知识很枯燥难懂，但是蔡磊凭借自己的毅力一点一点地弄明白，段睿十分敬佩他。
段睿之前支持蔡磊，是因为她知道关于这个病的资料很难懂，她以为蔡磊不会很快就弄懂，没想到蔡磊的速度这么快，现在， 有些东西她不得不告诉蔡磊了。
这个病的发病人数很少，所以基本上没有企业愿意投资，他们更愿意研发像糖尿病那样的特效药，毕竟买单的人比较多。
并且，即使蔡磊能拿到足够的金钱，也需要很多的时间来研究， 而以蔡磊的身体状况，不可能会等到药品研制出来。
蔡磊仔细思考了一下妻子的话，还是决定要研究下去， 这样会造福更多的人。
蔡磊发现，目前有的企业有专业人士，但是没有资金，有的企业有资金，但没有专业人士，蔡磊决定做点什么。
说做就做，蔡磊成立了一家专门研究渐冻症的公司，叫北京爱斯康医疗 科技 有限公司， 然后他亲自去见了研究渐冻症的专业人士。
蔡磊站在他们面前，向他们讲述了自己的规划，邀请他们加入自己的公司，然后自己去拉投资。 他们被蔡磊打动，加入了这个公司。
接下来， 就是资金的问题了， 他去各种地方募捐，但这些远远不够，他明白，必须要说动企业投资。
蔡磊亲自去各大企业，以自身为例，动之以情，终于有人愿意为他们投资了。
随之而来的还有一个很大的问题，就是他们想要研究这个病的话，需要其他的病例，但是这个病很罕见，并且资料都是隔绝的， 医院不可能会给他们提供患者的信息。
但在京东多年的蔡磊很快就想到了解决方法，他利用大数据，建立了一个信息聚合平台，叫“渐愈互助之家 ”，大家都可以在上面发表自己的病情，相互交流。
蔡磊加了1000多个病友，平时跟他们讨论渐冻症的病情，也为研究做出了很大的贡献。
经过几年的努力，蔡磊拉来的投资已经达到了数千万，他跟公司里的研究人员一样， 几乎把所有时间都花在了研究上。
与之相对的，蔡磊公司的研究成果超过了那些研究所几十年的努力，进展的速度很快。
虽然还没有临床试验，但是这是所有人的希望，如果这个药真的研制成功的话， 将会拯救无数人的家庭，会为世界做出巨大的贡献。
现在的蔡磊已经挺过了那段最艰难的时间，自己也能稍微休息一下了，他虽然身体患病了，但是他心理很 健康 ， 依旧是那个家庭幸福，意气风发的副总裁。
如今，蔡磊的研究已经不单单是为自己了，他还是为了世界做贡献，我们一起等待着好消息的到来。
患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？
京东的副总裁蔡磊曾经是非常风光的一个人物，他言出必行，行为果断，在商界闯出了很多的名堂。 不过这个看似非常厉害，也很精明的副总裁，却不幸得了渐冻症。 在得了渐冻症之后，蔡磊对于自己的生活，可以说是既充满了希望，又非常的失望。 希望的是，蔡磊一直都在和渐冻症作斗争，失望的渐冻症根本就无药可医。 那么关于患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？以下是我的看法：
一、蔡磊现在依旧在和渐冻症作斗争
因为渐冻症是一个非常罕见的疾病，目前在医学界也是无药可医的，所以蔡磊在得了渐冻症之后，只能够依靠自己的毅力和渐冻症作斗争。 蔡磊是一个非常有毅力的人，他虽然很害怕这个疾病，但是依旧不向疾病屈服，一直在非常坚强的生活。
二、蔡磊的身体也变得越来越虚弱了
渐冻症这个病的病程是，人在得了渐冻症之后，身体会在1~2年之内变得越来越虚弱，越来越僵硬，最终人只能够躺在床上，依靠呼吸机生活。 蔡磊在得了渐冻症之后，也有一段时间了，所以现在蔡磊的身体也变得越来越虚弱了。
三、希望蔡磊能够好好地度过自己的余生
因为渐冻症并没有什么药物可以医治，所以蔡磊面对的就是你的身体一天不如一天，越来越僵硬，最终连路都不能走。 虽然这样，蔡磊还是不想放弃自己的生命。 希望蔡磊能够在接下来的生活中好好度过自己的余生，好好去做一些自己非常想要做的事情。
关于患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？以上是我的看法。 你知道蔡磊现在的生活怎么样了吗？欢迎留言交流。
当渐冻症患者蔡磊感染新冠，一口痰差点要了他的命
蔡磊和他的团队都感染了新冠病毒。 在“阳了”期间，蔡磊除了发烧之外，还差点因为卡痰而失去生命。 全文434字，阅读约需1分钟，视频长约8分05秒编导/剪辑徐雪飞摄影徐雪飞侯庆香编辑陈晓舒▲确诊渐冻症之后，蔡磊的人生经历过至暗时刻，但他坚持了下来。 剥洋葱视频出品自从新冠疫情防控政策调整以来，全国多个城市的医疗系统受到冲击，许多有基础病的病人正在为放开而担忧。 而渐冻症患者作为完全失能、需要家属24小时照顾的病患，他们正在承受更大的危险。 蔡磊作为前互联网公司副总裁，自从三年前确诊渐冻症之后，便开始利用自己的资金和人脉推动渐冻症的药物研发工作。 最近，他和他的团队都感染了新冠病毒。 在“阳了”期间，蔡磊除了发烧之外，还差点因为卡痰而失去生命。 即便如此，他发烧到39.1℃仍坚持每天工作，似乎让他担忧的不是阳了，而是阳了之后如何带领团队继续走下去。 延伸阅读京东副总裁蔡磊直播带货：身患渐冻症，他倾尽家财，组团队研发新药近日，一场带货直播首秀引发广泛关注。 9月21日，京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称，自己已正式开始做视频和直播带货。 当晚，他在抖音直播间完成了带货首秀，共有7000多人来过直播间，其中接近15%的观众下了单。 这并不是中年企业家在直播间重新起航的故事，而是一个绝症患者最后的创业和战斗。 因为蔡磊还有另外一个身份——一名渐冻症患者。 同时，他还是罕见病药物研发推动者。 蔡磊宣布将做直播世界上多款罕见病药品的发明，都是由患者或者患者社群的推动而完成的；此外，一款新药平均需要10年时间和10亿资金才能开发完成。 而在蔡磊之外，中国还有约20万渐冻症患者。 对于为什么要直播带货，蔡磊表示，得病两年多以来，目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息，打字能力已经丧失，双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。 他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。 蔡磊开始直播带货：只想赚点钱，继续攻克渐冻症9月21日晚上8点，蔡磊和助播在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。 在直播结束的第二天下午，蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。 蔡磊在直播间带货据悉，这场仅有2个小时的直播，一共卖出.66元的商品，共有7259位观众进入直播间，其中有14.4%的用户下单购物，大部分来自朋友和病友的支持。 从橱窗呈现的选品来看多是日用百货，价格从9.9-139元不等。 蔡磊强调称，因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格，虽然价格不一定是最便宜的，但品质是蔡磊团队严格把关的。 蔡磊请大家不要打赏此外，蔡磊还多次在采访和短视频作品中表示，请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西。 “好像我们多么悲惨，请你们帮助，没有这个必要。 我想我还能够战斗，就用我们的能力和资源去做公益，这在我心中是一项伟大的事业。 ”截至发稿，这个开播时只有23个粉丝的账号“破冰驿站”，已在三天内增长到1.7万粉丝。 而今晚八点，“破冰驿站”开启了它的第二场直播带货。 蔡磊在直播间带货中国“电子发票第一人”挑战”渐冻症“综合中国基金报、蓝鲸财经记者工作平台，大多数人都无法想想，视频中那个连扶自己眼镜都很费劲的男人，曾经是叱咤多个行业的风云人物。 现年44岁的蔡磊，人生被分成两部分：41岁前，他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”；41岁后，他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。 公开资料显示，蔡磊从河南小城商丘考入中央财经大学，毕业后先后进入多家名企。 25岁，蔡磊任三星中国总部税务经理；29岁，成为万科集团总税务师；在积累了足够的工作经验和资历后，33岁那年加入京东，辅助公司上市。 在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。 主要负责税务与资金的他，在2013年6月，他帮京东设计出国内第一张电子发票，成为中国电子发票第一人。 蔡磊，2014年被评为中国税务十大杰出人物，2017年被评为中国十大财会人物，后来更是被评选为改革开放四十周年中国改革贡献人物。 随着京东上市，股价不断攀升，蔡磊的身家也早已过亿。 然而正当他走上人生的另一个高峰时，“渐冻症”给这一切都画上了句号。 2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。 据时代财经，先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。 更糟糕的是，他的面部也开始出现肉跳。 这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。 资料显示，这种病的全称是ALS，和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病。 当所有运动细胞坏死后，它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力，导致人不能动、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。 同时，渐冻症还与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。 目前病因不明无药可医，患者通常在发病后2年至5年内因呼吸衰竭而亡。 大约80%的患者会在发病后5年内死亡。 武汉金银滩医院院长张定宇、英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻症患者。 世界范围内，每10万人中有4～5人罹患渐冻症；我国的渐冻症患者预计为20万～30万。 2019年确诊之后，蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。 感觉到时间的紧迫，蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。 资料画面三年来，他所做的就是把实验室、药企、医院和患者链接起来，而完成这一切的基础是资金。 据时代财经报道，目前，蔡磊的团队规模超过30人，其中，研发人员有10多位，团队一年的薪酬支出就过千万。 而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元，进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象，而且研发失败概率极大，回报根本无从谈起。 在发病之前，钱之于蔡磊，只是一个数字，“花不完，这辈子衣食无忧”。 但现在，钱却成了摆在他面前的头号难题。 多年的努力和消耗，并没有让他看到确定性的希望，而是陷入弹尽粮绝的境地。 为了这项“最后的事业”，蔡磊已经投入过千万资金。 他甚至把自己的房子挂了出去，手里的股票也卖得所剩无几。 但这远远不够，要做成这件事需要的资金数以十亿计，直播带货是他筹措资金屡次碰壁和深思熟虑后的选择。 既然自己的积蓄无法支撑这项事业，蔡磊想到了融资。 一开始，他以为通过自己多年积累下来的人脉，“先融10个亿，应该不难”。 融资困难重重，蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。 目前，他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金，其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。 蔡磊：面对死亡打光最后一颗子弹除了融资，蔡磊还建立了患者数据库。 病人的信息数据是临床研究的重要依据，为此，他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”，至今年5月份，已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。 这个平台无异于是让科研搭上了快车，大大提速。 信息共享让医院的科研、患者的求医问药，避免一次次的重复试错，可以使整个药物的研发过程，从15年缩短至5年。 面对病理样本不足的问题，据健康时报，2022年初，蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。 他向全国病友呼吁，带头捐献遗体和组织样本，为科研做贡献、给下一代病友留希望，现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应，其中被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任、原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。 国家发育和功能人脑组织资源库。 图片来源：受访者供图健康时报9月9日，湖北省卫生健康委员会副主任，原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。 蔡磊和张定宇会面而就在几天前，9月5日，第七个“中华慈善日”，据时代财经，蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。 “既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”蔡磊带头捐献并号召患者捐献遗体。 在他的动员下，已有近千名渐冻症患者加入这项壮举。 图片来源：受访者提供时代财经蔡磊曾说，在自己倒下之前，希望能救活50万人。 但是从最近央视新闻的采访中，我们看到，蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。 2021年2、3月份的时候，蔡磊的右手还能动，今年6月份，只有1个手指能抬起来了。 视频截图一开始他还能用一只手勉强吃饭，但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙，睡觉翻身手都会被落在一边，再过半年就会坐上轮椅。 视频截图在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。 ”每日经济新闻综合自央视新闻、蓝鲸财经记者工作平台、健康时报、时代财经、中国基金报
